As you all know, Danish authorities routinely block treatment when tick-bitten patients test negative. Some patient representatives will meet up with the authorities (Sundhedsstyrelsen) this week, but the setup is not promising. Just one guy from the Serum Institute and three representatives who will defend the State's view that oppression of sick people is a fair deal as long as the exact fooled person cannot be identified among those who tested negative.
My stand is that even if 10% of those tested negative are fooled by a test, when subsequently denied treatment, they are fooled by the authorities. If you know that a few people each year will fall through the net, it's unethical to send those towards psychiatric treatment. By that's just me, not taking my crazy pills.
More info about the meeting:
"Deltagere
Bolette Søborg, Sundhedsstyrelsen
Ane Just Ohrt, Sundhedsstyrelsen
Gitte Kronborg, Sundhedsstyrelsen
Kåre Mølbak, Statens Serum Institut
Anette Ulstrup, Patientforeningen Danmark
Aase Høg, Patientforeningen Danmark
Marie Kroun, Patientforeningen Danmark
Alex Holmstedt, Patientforeningen DanmarkDagsorden til dialogmøde om borrelia og neuroborreliose
1) Velkomst og præsentation. 2) Orientering om baggrunden for afholdelse af dialogmøde, v. Bolette Søborg. 3) Borrelia i Danmark v. Gitte Kronborg og Kåre Mølbak. 4) Borrelia - problemer på området v undertegnede. 5) nye lovende testmetoder v Marie Kroun. 6) en patienthistorie v Alex Holmstedt. 7) diskussion. 8) opsummering."
mandag den 19. september 2016
onsdag den 22. juni 2016
Ny videnskab.dk-artikel omhandler biofilm
Statsmagten er lidt langsom. Samme gælder dens medier. Selvom studiet om biofilm blev publiceret for cirka 6 måneder siden, får det først en omtale på videnskab.dk denne sommer. Flåtsæsonen er i marts og et par måneder frem, så lægernes google-søgninger har nok primært foregået FØR dags dato. Nu kommer der så en lille "obs" til statens læger.
http://videnskab.dk/krop-sundhed/borrelia-kan-muligvis-goere-dig-syg-for-livet
Artiklen er i øvrigt skrevet af Bo Karl Kristensen, samme mand som skrev et par kritiske artikler om private specialisters metoder (behandling efter den i senere år fremadstormende ILADS-opfattelse). Man kan vel udlede af dette, at kun ÉEN dansk journalist hyres til at undersøge dette emne. Denne ene mand kan så spørge en håndful eksperter som alle henviser til hinanden, uden at udfordre hinanden og kæmpe mod dogmerne.
Jeg har i øvrigt en hævelse (cyste) på min hånd, og den er vel enten en spontant opstået seneknude eller, og jeg tillader mig at være fræk her, et symptom på borrelia. Ville det bryde med fysikkens love, hvis knuden er en samling bakterier, som tidligere har forårsaget hævelser i mine fingre, men som sjovt nok nu samler sygeligheden i én klump? Jeg synes det er en oplagt forklaring. Professor Thomas Bjarnsholt kommenterer i artiklen:
Det er i øvrigt afgørende vigtigt at forholde sig til de data som ligger til grund for den tankegang Volker Fingerle har bidraget med i følgende uddrag:
http://videnskab.dk/krop-sundhed/borrelia-kan-muligvis-goere-dig-syg-for-livet
Artiklen er i øvrigt skrevet af Bo Karl Kristensen, samme mand som skrev et par kritiske artikler om private specialisters metoder (behandling efter den i senere år fremadstormende ILADS-opfattelse). Man kan vel udlede af dette, at kun ÉEN dansk journalist hyres til at undersøge dette emne. Denne ene mand kan så spørge en håndful eksperter som alle henviser til hinanden, uden at udfordre hinanden og kæmpe mod dogmerne.
Jeg har i øvrigt en hævelse (cyste) på min hånd, og den er vel enten en spontant opstået seneknude eller, og jeg tillader mig at være fræk her, et symptom på borrelia. Ville det bryde med fysikkens love, hvis knuden er en samling bakterier, som tidligere har forårsaget hævelser i mine fingre, men som sjovt nok nu samler sygeligheden i én klump? Jeg synes det er en oplagt forklaring. Professor Thomas Bjarnsholt kommenterer i artiklen:
»Ud fra denne undersøgelse, og hvad vi ved om bakterier generelt, vil jeg gå vidt som at sige, at jeg vil æde min hat på, at borrelia-bakterier også laver biofilm, hvis de får chancen for det. Og så vil man ikke kunne behandle sig ud af det med tre ugers antibiotika, det er 100 procent sikkert,«
Behov for kritisk analyse af undersøgelsernes præmisserDet er i øvrigt afgørende vigtigt at forholde sig til de data som ligger til grund for den tankegang Volker Fingerle har bidraget med i følgende uddrag:
>>Hvis det var biofilm, der forårsagede PTLDS, ville længerevarende antibiotikabehandling mindske symptomerne også efter tre uger. Derfor lader det til ikke at være biofilm, som står bag symptomerne, vurderer den tyske professor Volker Fingerle, der er en af de tre, som står bag forskningsgennemgangen.
»En lang række studier viser, at folk, der har haft borreliose og som oplever symptomer efter behandling, ikke får det bedre af antibiotika. Det er sandsynligvis noget helt andet, der forårsager symptomerne, og det skal vi blive klogere på,« siger Volker Fingerle, professor på det tyske statsinstitut Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit.<<
Bag udtalelsen ligger undersøgelser af en længerevarende antibiotika-behandling og dens effekt på påvist infektion. Men hvor længe varede behandlingen i disse undersøgelser? Jeg opfordrer relevante journalister og læger til at opsøge disse data, og finde den præcise varighed af undersøgelsernes behandling. I den virkelige verden er ILADS-eksperterne uafhængige af en fastsat varighed, og fortsætter behandlingen indtil bedring. I undersøgelsen har man måske stoppet efter et antal ekstra uger, og konkluderet at alt tillagt tid ville være overflødigt, idet undersøgelsens tese var tilstrækkeligt bevist.
Afslutningsvis vil jeg blot bemærke at det er lettere at få en psykiatrisk diagnose, end at få en læges ord for, at flåten kan have overført en anden bakterie end ELISA-testen registrerer. Men tjek lige citatet herunder.
»Læger har meget lidt opmærksomhed på, hvordan andre mikroorganismer, som findes i flåter, påvirker mennesker. Vi ved heller ikke meget om, hvordan det påvirker os, hvis vi får infektioner fra flere forskellige mikroorganismer på samme tid,« siger Nanna Skaarup Andersen, læge og ph.d.-studerende på Klinisk Center for Vektorbårne Infektioner ved Odense Universitetshospital.
Psykiatere kan postulere psykisk sygdom udfra en samtale, men en læge kan pure afvise at flåter overfører andre bakterier end de testede underarter af (B. afzelii, B. garinii,B. burgdorferi senso stricto). Dette er en forbrydelse mod borgeres ret til sundhed, jævnfør menneskerettighederne, og efter min mening bør skylden og skammen tilfalde den enkelte læge og dennes svigt overfor stærkt lidende mennesker. Statens indretning har den grundlæggende fejl at individdets risiko-vurderinger overtages af myndigheder. Min krop og mine risici er blevet invaderet aggressivt af en stor nannystat som sikrer stabile lønninger til den kommunikerende samfundsklasse, som med den anden hånd lover retfærdighed og løsninger til skatteyderne. Det hele kan ses som én stor invasion af individers kroppe.
Afslutningsvis vil jeg blot bemærke at det er lettere at få en psykiatrisk diagnose, end at få en læges ord for, at flåten kan have overført en anden bakterie end ELISA-testen registrerer. Men tjek lige citatet herunder.
»Læger har meget lidt opmærksomhed på, hvordan andre mikroorganismer, som findes i flåter, påvirker mennesker. Vi ved heller ikke meget om, hvordan det påvirker os, hvis vi får infektioner fra flere forskellige mikroorganismer på samme tid,« siger Nanna Skaarup Andersen, læge og ph.d.-studerende på Klinisk Center for Vektorbårne Infektioner ved Odense Universitetshospital.
Psykiatere kan postulere psykisk sygdom udfra en samtale, men en læge kan pure afvise at flåter overfører andre bakterier end de testede underarter af (B. afzelii, B. garinii,B. burgdorferi senso stricto). Dette er en forbrydelse mod borgeres ret til sundhed, jævnfør menneskerettighederne, og efter min mening bør skylden og skammen tilfalde den enkelte læge og dennes svigt overfor stærkt lidende mennesker. Statens indretning har den grundlæggende fejl at individdets risiko-vurderinger overtages af myndigheder. Min krop og mine risici er blevet invaderet aggressivt af en stor nannystat som sikrer stabile lønninger til den kommunikerende samfundsklasse, som med den anden hånd lover retfærdighed og løsninger til skatteyderne. Det hele kan ses som én stor invasion af individers kroppe.
mandag den 4. april 2016
Kan det passe at SSI selv indrømmer ELISAs ubrugelighed?
http://www.ssi.dk/Diagnostik/DiagnostiskHaandbog/300-399/302.aspx
Altså.. hvis jeg kan være een af dem der forblev seronegative, hvad grundlag har Dansk Selskab For Infektionsmedicin (http://www.infmed.dk) så for at anbefale myndighederne at lukke døren for min sag?
Rettelse: Jeg overså at udsagnet kun gælder tidlig lokal infektion, og ikke omfatter det stadie som mine symptomer passer med (udmattelse, ømme ben og arme, forringet kognition, episoder med brystsmerter og hævede knæ og fingre, etc)
Desuden gad jeg godt vide, hvorfor man kun tester for tre underarter af borrelia (B. afzelii, B. garinii, B. burgdorferi senso stricto) samt hvorfor man aldrig advarede mig om, at udbredelsen af andre patogener i danske flåter blev vist i 2014. Der er angiveligt flere underarter end de tre ("Der findes mange forskellige Borrelia arter, hvoraf de arter, der hyppigst giver anledning til sygdom hos mennesker i Danmark, er B. afzellii, B. garinii, og B. Burgdorferi sensu stricto." - http://www.ssi.dk/service/sygdomsleksikon/b/borrelia%20infektion.aspx)
Sagen er lukket, jeg er et overstået kapitel.
mandag den 7. marts 2016
A battle between sloppy journalism and sloppy medicine?
www.dr.dk/nyheder/regionale/midtvest/jaeger-fik-borrelia-men-ingen-diagnose-efter-flaat-bid
This absurd article from Danmarks Radio casually declares that a man is infected by Borrelia despite four negative ELISA immune tests. It paints a picture that the man is breaking news, leaving out the connection to the international lyme scandal, as well as the important question of how he ended up receiving his diagnosis.
But apparently this man was saved by the system after four negative tests. Now I'm thoroughly confused. I thought the establishment denied this illness. My doctor certainly did so. And usually when journalists seek answers, they ask one of the few 'experts' who are powerful enough to dictate the entire system in Denmark. I have seen several news stories where the only sources were Ram Dessau (clinical associate professor, working group behind the danish guidelines) and Sigurdur Skarphédinsson (of OUH, clinical associate professor).
Will the press now casually start to use random citizens as sources, without declaring that there's more to the story, and an outrageous injustice and deception behind what the system has preached for decades? Now a citizen simply and suddenly 'has borrelia' and we just move on from that? What the f***, are you kidding me? What about me? What about his apparent illness, how can anyone deny him ongoing treatment if the ELISA test is an unreliable test of whether the infection is still present? Then your only imperative as a doctor is to treat for as long as either yourself or the patient believes the infection persists. And this route was what norwegian doctor Rolf Luneng took, and he lost his license by doing this, by acknowleding that the test is basing the treatment on guesswork, just like his personal assessment involves guesswork/risk. Either the risk is with the patient and his doctor, or the risk is with some weird test that no one really trusts. Make your pick. But don't let the journalists confuse you, because apparently they just cite anecdotes carelessly.
The article ignores context or technical details, and gives the useless impression that this one man was an isolated incident, which is a disgraceful disservice to ill people who deserve facts, at the very least.
What tests did the man take?
For what infections?
What will the consequences be for those doctors who failed him and avoided some complex work?
This absurd article from Danmarks Radio casually declares that a man is infected by Borrelia despite four negative ELISA immune tests. It paints a picture that the man is breaking news, leaving out the connection to the international lyme scandal, as well as the important question of how he ended up receiving his diagnosis.
But apparently this man was saved by the system after four negative tests. Now I'm thoroughly confused. I thought the establishment denied this illness. My doctor certainly did so. And usually when journalists seek answers, they ask one of the few 'experts' who are powerful enough to dictate the entire system in Denmark. I have seen several news stories where the only sources were Ram Dessau (clinical associate professor, working group behind the danish guidelines) and Sigurdur Skarphédinsson (of OUH, clinical associate professor).
Will the press now casually start to use random citizens as sources, without declaring that there's more to the story, and an outrageous injustice and deception behind what the system has preached for decades? Now a citizen simply and suddenly 'has borrelia' and we just move on from that? What the f***, are you kidding me? What about me? What about his apparent illness, how can anyone deny him ongoing treatment if the ELISA test is an unreliable test of whether the infection is still present? Then your only imperative as a doctor is to treat for as long as either yourself or the patient believes the infection persists. And this route was what norwegian doctor Rolf Luneng took, and he lost his license by doing this, by acknowleding that the test is basing the treatment on guesswork, just like his personal assessment involves guesswork/risk. Either the risk is with the patient and his doctor, or the risk is with some weird test that no one really trusts. Make your pick. But don't let the journalists confuse you, because apparently they just cite anecdotes carelessly.
The article ignores context or technical details, and gives the useless impression that this one man was an isolated incident, which is a disgraceful disservice to ill people who deserve facts, at the very least.
What tests did the man take?
For what infections?
What will the consequences be for those doctors who failed him and avoided some complex work?
torsdag den 11. februar 2016
Sådan en dag som i dag føler jeg mig så godt som død
Jeg modtog aldrig en eneste dosis antibiotika. Efter næsten 4 år frygter jeg personligt for mit helbred. Men sagen er lukket pga negativ ELISA. Jeg overvejer at læse om menneskerettigheder for syge, men jeg er svag og har ingen kampgejst.
På sådan en svag dag, kan det være et godt våben at dele en historie om en norsk overlæge der bekræfter min historie:
http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/overlege-fikk-feil-flaattdiagnose/a/541824/ (fra 2009)
På sådan en svag dag, kan det være et godt våben at dele en historie om en norsk overlæge der bekræfter min historie:
http://www.vg.no/forbruker/helse/helse-og-medisin/overlege-fikk-feil-flaattdiagnose/a/541824/ (fra 2009)
tirsdag den 12. januar 2016
2015 var skuffende
(EN: This is a danish update wherein I share info from the documentary 'Lyme Disease - A Silent Epidemic' broadcasted by Danmarks Radio in summer 2015, danish subtitled version no longer available)
Jeg har pt ikke overskuddet til at omtale hvad der er sket siden sidst. Jeg er skuffet over at den norske retssag om Rolf Luneng ikke har medført noget politisk vilje til at beskytte læger der behandler udfra mistanke om infektion, som det er sket i USA*. Jeg er skuffet over at høre de samme gamle anekdoter brugt i medierne istedet for skarpe argumenter.
Noget vigtigt jeg bør bringe her på bloggen er, at DR sendte en dokumentar i sommeren 2015, som jeg her vil "citere" fra i oplysningens navn. Interessant nok taler alle dens interviewpersoner imod den danske klaringsrapports opfattelse af, at flåtinfektioner bare skal klares med en ELISA-test og lidt tabletter. Dokumentaren kan ellers let gå i glemmebogen, fordi DR ikke prioriterer at arkivere dokumentarisk materiale for offentligheden. At bringe skærmbilleder fra dokumentaren er muligvis en juridisk set kritisabel handling, men jeg ved, at 'fair use' under copyright-loven lægger vægt på om noget har en samfundsnyttig og oplysende funktion.
Flåten - Den moderne vampyr
Senegal, mest udbredte efter malaria,
segment om afrika og trape behandling, mus
*http://www.lymediseaseassociation.org/index.php/govt/state-legislation
Jeg har pt ikke overskuddet til at omtale hvad der er sket siden sidst. Jeg er skuffet over at den norske retssag om Rolf Luneng ikke har medført noget politisk vilje til at beskytte læger der behandler udfra mistanke om infektion, som det er sket i USA*. Jeg er skuffet over at høre de samme gamle anekdoter brugt i medierne istedet for skarpe argumenter.
Noget vigtigt jeg bør bringe her på bloggen er, at DR sendte en dokumentar i sommeren 2015, som jeg her vil "citere" fra i oplysningens navn. Interessant nok taler alle dens interviewpersoner imod den danske klaringsrapports opfattelse af, at flåtinfektioner bare skal klares med en ELISA-test og lidt tabletter. Dokumentaren kan ellers let gå i glemmebogen, fordi DR ikke prioriterer at arkivere dokumentarisk materiale for offentligheden. At bringe skærmbilleder fra dokumentaren er muligvis en juridisk set kritisabel handling, men jeg ved, at 'fair use' under copyright-loven lægger vægt på om noget har en samfundsnyttig og oplysende funktion.
Flåten - Den moderne vampyr
Sendt på DR sommeren 2015
Udvalgte skærmbilleder til arkivering for offentligheden
introduktion om stigning og spredning af infektioner
fransk læge: kun udslæt ved 2/3 af tilfælde
- Christian Perrone
Judith Albertath fik svær træthed, og senere hen store smerter,
synsproblemer og talebesvær efter flere år med en flåtinfektion.
Hun blev henvist til en psykiater,
og først efter flere år med specialist-besøg
uden nogen idé om flåtinfektion,
efter flere år med brændende smerter
Horowitz bliver beskrevet som en af verdens
fremmeste specialister i flåtinfektioner.
Interview med en patient som beskriver
ekstrem træthed og kognitive problemer,
som nu er udbedret.
En anden patient med
Multisystem-sygdom ifølge Horowitz' questionnaire
Horowitz: "#1 vektorbårne sygdom"
Sat op af en patient i samarbejde med lokalt byråd.
Senegal, mest udbredte efter malaria,
en fjerdedel ramt, forvekslet med resistent malaria
segment om afrika og trape behandling, mus
*http://www.lymediseaseassociation.org/index.php/govt/state-legislation
Abonner på:
Opslag (Atom)